Dagur 8 - föstudagur

"Allt tíðindalaust á Vesturvígstöðvunum"  Áframhaldandi bati. Búið að minnka morfínskammtinn niður í 4 ml á sólarhring Finnur aðeins meira til og fær verkjalyf reglulega. Ein á stofu aftur í nótt

Reyndar svaf daman til að verða hálf-ellefu í morgun. Var vakin af læknum á stofugangi. Sýnir  hversu þreytt og vansvefta hún var orðin eftir undanfarna daga og nætur á "umferðarmiðstöðinni".

Sæl að sinni.

Hún er 12 ára í dag

Heiðdís hélt upp á afmælið sitt í dag á deild 22D á Barnaspítalanum. Hún er mikið að hressast. í gær losnaði hún við næringuna og á morgun (fimmtudag) verður byrjað að minnka deyfinguna, það er degi áður en upphaflega var áætlað.  Þá kemur fljótlega í ljós hversu lengi hún þarf að liggja inni. Allir rosa ánægðir með framvinduna hjá dömunni.

Það er ýmislegt gert til að hafa ofan af fyrir börnunum á deildinni. Í gær kom Óliver trúður (Peggý Helgason) og var mjög gaman að sýningunni hennar. Í dag var bíósýning og töframaður kom í heimsókn, hress og skemmtilegur. Heiðdís er farin að ganga heilmikið sjálf  og ýtir lyfjastönginni á undan sér. Svo keyrum við hana líka í hjólastólnum. Það er mikill munur að þurfa ekki að vera bundin við rúmið - sérstaklega núna þegar hún er ekki lengur ein á stofu og mikil "umferð" og "umhverfishljóð". Þessi glæsilega terta hér að ofan var færð Heiðdísi í dag í boði sjúkrahússins. Hún fékk líka gjöf (geisladisk). Alveg hreint yndislegt og kom okkur skemmtilega á óvart. Það var meira að segja smalað í smá hóp af starfsfólki sem söng fyrir hana afmælissönginn..Síðan var að sjálfsögðu öllum á deildinni boðið upp á afmælisköku.

Heiðdís fær fyrstu sneiðina af tertunni

Guðný og Elín komu í heimsókn og amma og afi voru í afmæliskaffi. Tvær skólasystur kíktu líka í heimsókn. Sigga og Íris komu svo eftir kvöldmat.  Það var þreytt en sæl 12 ára stúlka sem fór að sofa í sjúkrarúmi að kvöldi afmælisdagsins. Pabbi á bekknum - ("ókunnugt" fólk hinum megin við gardínuna).

 

Guðný, Elín, Heiðdís og amma Gugga 5. des. 2007

 

               

 Með Helenu og Signýju  og   Álfrúnu og Arndísi                       

Dagur 4 - kvöld

Að velja sér diska í leikstofunni

Heiðdís hefur verið nokkuð hress í allan dag. Fær enn sama skammt af verkjalyfjum og það á ekkert að fara að "trappa" hana niður fyrr en seinna í vikunni. Hún fékk heimsóknir í dag. Amma og afi komu og einnig fjölskyldan af Bárugötunni. Pabbi og Elín komu seinni partinn og við fengum þær fréttir þegar kvöldvaktin mætti að ún þyrfti að skipta um stofu - fara af einkastofu yfir á tvíbýlisstofu!! Við vorum frekar leið yfir þessu öll sömul - sérstaklega þar sem búið var að segja að hún yrði á sömu stofunni allan tímann. Heiðdís tjáði sig nú lítið um málið, en auðséð að henni finnst þetta frekar fúlt.

Amma og afi í heimsókn

Við stóðum því í flutningum um tíma á deildinni í dag. Það er enginn annar sjúklingur í hinu rúminu, enn sem komið er. Svona er lífið á sjúkrahúsinu - ekkert við þessu að gera. Mín er alla vega alsæl með að vera komin í tölvusamband við umheiminn og við Elín kvöddum hana á kafi í msn-inu um kvöldmatarleytið. Þau feðgin ætla að gista saman í nótt á nýju stofunni.

Heiðdís, Elín og Bjarki inni á nýju stofunni.

Dagur 4 - morgunn

Heiðdís er miklu hressari í dag. Ekki eins slæmir verkir og aðeins meira þrek. Borðaði reyndar mjög lítið í morgun. Það kemur! Fékk tvo lækna í heimsókn áðan.  Allt eðlilegt - og nú á leiðin til bata bara að liggja upp á við.  Vonum að það standist. Við erum búnar að fara í heimsókn á 1. hæðina í skólann og leikstofuna. Hún valdi sér og fékk lánaða diska. Í skólastofunni fékk hún krossgátur. Trilluðum svo til baka, þe. Heiðdís í hjólastól og ég ýtti stólnum með annarri og lyfja-súlunni með hinni. Hmmmmkemur allt með æfingunni, verð komin með meiraprófið í svona akstri fljótlega. 

Pólski ræstitæknirinn var að störfum þegar komum til baka. Bað hana skúra/þrífa vel gólfið. Ekki skyldi hún eitt orð í íslenskunni - látbragðið kemur sér vel. Heiðdís steinsofnuð. Búin á því eftir brölt morgunsins. Þarf að safna kröftum. Komin með tölvu inn á stofu og getur nú spjallað við vini og vandamenn á msn.

Bless í bili.

Dagur 3 - frh.

Dagur að kvöldi kominn. Heiðdís sefur. Hún hefur átt frekar erfiðan dag. Heiður og Rúna komu í heimsókn um hádegið, en Heiðdís gat lítið talað við þær. Þær fóru fljótlega eftir að við Elín komum og buðu þeirri stuttu með sér í bíltúr og á veitingastað! Laufey frænka ætlaði að koma, en ég hringdi og stoppaði þau af.  Ekkert vit í að fá heimsókn, þegar maður er ekki alveg með á nótunum. Verkirnir hafa aðeins minnkað, en morfínblandan hefur verið aukin úr 6 ml. í 7 ml. á klst. Engin matarlyst enn – aðeins nokkrar skeiðar af súpu í kvöldmatnum. Hefur þó drukkið tvö glös af malti og appelsíni. “Hressir bætir kætirJ!”

 Bjarni læknir kom um kvöldmatarleytið og segir að allt líti vel út og það sé algengt að líðanin sveiflist fyrstu dagana eftir aðgerð. Bara taka verkjalyfin og fara varlega. Það kom líka sjúkraþjálfari tvisvar í dag. Minnti á mikilvægi þess að þjálfa lungun með öndunaræfingum og fara varlega í hreyfingar. Fínt að geta sofið þrátt fyrir verki. Verst að geta ekki borðað. Hún þarf á orkunni að halda en vill  ekki einu sinni orkudrykkL Fékk auka verkjalyf um 10 leytið. Mjög þreklítil og slæmir verkir í saumunum. 

 Okkur Bjarka finnst báðum erfitt að horfa upp á orkuboltann okkar svona veika. Hún sagði við mig í kvöld þegar henni leið sem verst “æ, af hverju gat ég ekki bara fæðst venjuleg?”     

Vonandi að hún verði hressari á morgun.

                                             

                                     Með Skottu Lottu kvöldið fyrir aðgerð

Dagur 2

Hetjan okkar litla stendur sig SVO vel. Hún er með stanslausar kvalir, en fær morfín og önnur verkjalyf til að deyfa þær. Fyrsta nóttin gekk svo sem ágætlega miðað við aðstæður. Það er alltaf verið að bæta í leggina og athuga með líðan, þannig að eins og allir sem dvalið hafa á sjúkrahúsi í einhvern tíma vita, er aldrei alveg ró og friður. Við náðum reyndar báðar að sofa aðeins í morgun, eftir að Heiðdís hafði vaknað með mikla ógleði og kastaði upp í kjölfarið.

Bjarki og Elín komu um ellefuleytið og stuttu síðar fengum við sjúkraþjálfara í heimsókn. Hún kenndi Heiðdísi hvernig hún á að bera sig að við að setjast upp og standa á fætur. Það má engin beygja eða hnykkur koma á líkamann. Mín dama settist svo upp - stóð á fætur og rölti fram á klósett, sem er hinum megin á ganginum - (eiginlega það eina sem hægt er að setja út á deildina, að ekki sé wc á herberginu) - með alla vökvapokana og flöskurnar hangandi í stöng í eftirdragi. Þvílíkur lúxus sem henni fannst þetta, að geta loks pissað í klóið en ekki "bekken". Hún hefur svo  endurtekið þetta nokkrum sinnum í dag. Amma Gugga og afi Jón komu tvisvar í stutta heimsókn og Halli og Ásdís komu líka.

 

Allt þetta brölt á skvísunni er talið mjög jákvætt og þegar sjúkraþjálfarinn kom í seinni heimsókn dagsins, gaf hún henni 10 í einkunn fyrir dugnað En stundum þurfa litlar hetjur að slaka á. Með kvöldinu voru verkirnir orðnir mjög slæmir og öndunin erfið. Hún fékk auka skammt af morfíninu og var hlustuð og skoðuð af lækni á vakt. Allt í góðu með lungun, sem betur fer. Vonandi bara að hún nái að sofa vel og safna kröftum í nótt. Við Elín heima. Pabbi hjá Heiðdísi.

Nýjar myndir í albúmi.

 

 

 

Þá er komið að því

Fórum í morgun á spítalann í lokaundirbúning. Það var dregið blóð úr Heiðdísi og síðan kom Bjarni læknir og ræddi við okkur. Aðgerðin verður framkvæmd í fyrramálið, föstudag.

 

Við fengum að skoða stofuna sem Heiðdís verður á eftir aðgerðina. Hún er mjög ánægð með að fá einkastofu (við foreldrarnir líka). Ólöf deildarhjúkrunarfræðingur sýndi okkur aðstöðuna og er hún mjög fín. Stór og fín stofa með sófa fyrir aðstandendur til að sofa á, sjónvarpi og ýmsum afþreyingartækjum, td. DVD og playstation. Ólöf sagði Heiðdísi að hún mætti bara hreiðra um sig eins og hún vildi á stofunni, þá daga sem hún dvelur.

Heimsóknin í morgun tók um eina klukkustund. Eftir það  fór daman í skólann, að öllum líkindum síðasti skóladagurinn á þessu ári. Það er árshátíð hjá 7. bekk í kvöld og mín ætlar að sjálfsögðu að mæta! Bara fínt að hafa eitthvað fyrir stafni og dreifa huganum. Síðan tekur við fasta frá miðnætti og svo er mæting snemma í fyrramálið.

Næstu fréttir að lokinni aðgerð

Heiðdís lærði meðan við biðum

Tilbúin fyrir blóðprufuna

Dælt í nokkur glös

Bjarni skoðar Heiðdísi

Afmælið

Þegar maður er að verða 12 ára og framundan er spítalalega á afmælisdaginn er auðvitað bara eitt í stöðunni. Halda uppá afmælið fyrirfram. Það hefur Heiðdís nú gert - í tvígang. Skólafélagarnir komu í heljarinnar kjallarapartí. Snakk og nammi, gos og pizzur - og horft á mynd. GG, eins og Heiðdís orðar það (fyrir þá sem ekki vita þýðir það geggjað gaman).

Síðan var 2. í afmæli á laugardaginn. Þá bauð hún tveimur æskuvinkonum, Eddu og Írisi. Þær fóru í  Keiluhöllinna, þar sem afmælisbarnið náði hæsta skori! (Elín litla systir fékk að vera með og var næstum búin að slá þeim öllum við, híhí) Síðan lá leiðin í Smáralindina. Þar var borðað á Burger King og að lokum  fór hin heilaga þrenning í bíó. Mikið stuð og stemmning, kjaftað og hlegið.

Nú styttist í föstudaginn. Enn höfum við ekkert heyrt frá spítalanum - ættu að hringja í síðasta lagi á morgun (miðvikudag) til að boða okkur í lokaundirbúning á fimmtudag.

                             

Heiðdís, Íris og Edda í keilu.                                            Afmælisbarnið ásamt skólafélögum

 

 

Pectus Excavatum - Heiðdís

Þá er komið að því. Heiðdís María er að fara í aðgerð sem staðið hefur til í marga mánuði. Ég ákvað að stofna hér bloggsíðu til að færa inn framvinduna og eins fyrir þá sem vilja senda henni kveðjur og/eða hvatningarorð. Ef þú ert að lesa þetta og þekkir okkur ekki þá eru hér smá upplýsingar um Heiðdísi.

Hún er fædd 5. desember 1995. Er í 7. bekk í Varmárskóla. Er vinsæl og vinamörg en hefur þurft að ganga í gegnum erfiðleika og einelti, ma. vegna þess sem nú á að laga. Hún er með innfallna bringu og hér má lesa nánar um það:

http://www.chkd.org/HealthLibrary/Facts/Content.aspx?pageid=0376

Það var hringt frá Barnadeildinni í morgun og við boðuð í undirbúning þann 19. nóv kl. 9:20. Afturámóti er ekki hægt að fastsetja dag fyrir aðgerðina sjálfa, sem framkvæmd verður af Bjarna Torfasyni. Það fer eftir því hversu mikið er að gera á gjörgæsludeildinni hvenær Bjarni getur gert þetta. Ef öll rúm eru upptekin, hefur hann tækifæri til að gera aðgerðir á börnum, sem ekki þurfa að liggja á gjörgæslu lengi heldur eru send beint á barnadeildina. Dálítið kaldhæðnislegt: Ef öll rúm eru full á gjörgæslu getur barnið mitt farið í aðgerð! Bjarni er sá eini sem framkvæmir þessar aðgerðir hér á landi - en hann er mjög upptekinn við hjartaaðgerðir. Við hittum Bjarna í vor og hann skoðaði Heiðdísi. Sagði okkur þá að líffræðilega séð er þessi aðgerð nauðsynleg fyrir hana en svo eru líka mörg börn og unglingar sem þjást virkilega andlega vegna þessa. Það er líka reyndin með Heiðdísi, sérstaklega núna þegar unglingurinn er að brjótast út í henni og útlit skiptir svo miklu máli. Hún fór td. að æfa sund fyrir tveimur árum. Gekk alveg glimrandi vel, enda sundkona mikil og elskar að vera í vatni. Sú þjálfun fékk þó skjótan endi þar sem hún var lögð í einelti og mikið strítt á innföllnu bringunni.

Skvísan er mikill orkubolti og jákvæð og þó hún kvíði vissulega fyrir þessari stóru aðgerð þá hlakkar hún til þegar þetta verður yfirstaðið. 

Meira síðar.

Heiðdís María